Historier fra pasienter og omsorgspersoner

Historier fra pasienter og omsorgspersoner

Bak hver ECD-diagnose ligger det en historie. Noen historier begynner med årevis med ubesvarte spørsmål. Andre er preget av motstandskraft, mot og håp. I dag hedrer vi hver eneste pasient, hver eneste omsorgsperson og hver eneste familie, hvis reise minner oss om hvorfor bevisstgjøring er viktig. Vi vil...
Canada Monthly Chat – med gjestetaleren Gary Tobin

Canada Monthly Chat – med gjestetaleren Gary Tobin

Den månedlige Canada-chatten 31. juli var en virkelig spesiell begivenhet, med gjestetaleren Gary Tobin, som fortalte om sin ekstraordinære historie om motstandskraft og overlevelse etter å ha fått diagnosen akral lentiginøst melanom i stadium 4. Denne sesjonen ble tatt opp, slik at et bredere...
ECD-bevissthetsuken 2025 finner sted 8.–14. september

ECD-bevissthetsuken 2025 finner sted 8.–14. september

ECD-bevissthetsuken finner sted 8.–14. september 2025, og vi trenger DIN hjelp til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Bevissthetsuken er viktig fordi Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er så sjeldent at mange mennesker – selv i det medisinske...
Hva er Erdheim-Chester-syndromet? En enkel forklaring

Hva er Erdheim-Chester-syndromet? En enkel forklaring

Erdheim-Chester-syndromet, også kalt ECD, er en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det kun er dokumentert rundt 2 000 tilfeller over hele verden. Kroppene våre har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt sett fungerer disse cellene...