Témoignages de patients et d'aidants

Témoignages de patients et d'aidants

Derrière chaque diagnostic d’ECD se cache une histoire. Certaines histoires commencent par des années de questions restées sans réponse. D’autres sont empreintes de résilience, de courage et d’espoir. Aujourd’hui, nous rendons hommage à chaque patient, à chaque soignant et à chaque famille dont le parcours nous rappelle pourquoi la sensibilisation est si importante. Nous….
Rencontre mensuelle au Canada – Avec Gary Tobin comme intervenant invité

Rencontre mensuelle au Canada – Avec Gary Tobin comme intervenant invité

La session mensuelle « Canada Monthly Chat » du 31 juillet a été un événement vraiment exceptionnel, avec la participation de Gary Tobin en tant qu’intervenant invité. Ce dernier a raconté son extraordinaire parcours, marqué par la résilience et la survie, après avoir reçu un diagnostic de mélanome lentigineux acral de stade 4. Cette session a été enregistrée afin que le plus grand nombre….
La Semaine de sensibilisation à l'ECD 2025 se tiendra du 8 au 14 septembre

La Semaine de sensibilisation à l'ECD 2025 se tiendra du 8 au 14 septembre

La Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) se tiendra du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour nous aider à sensibiliser le public et à montrer au monde entier ce que signifie faire partie de la famille ECD. Cette Semaine de sensibilisation est importante car la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est si rare que beaucoup de gens — même dans le milieu médical...
Qu'est-ce que la maladie d'Erdheim-Chester ? Une explication simple

Qu'est-ce que la maladie d'Erdheim-Chester ? Une explication simple

La maladie d'Erdheim-Chester, également appelée ECD, est une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment qu'environ 2 000 cas seulement ont été recensés dans le monde. Notre organisme contient des cellules spéciales appelées histiocytes. Normalement, ces cellules...