Achter elke ECD-diagnose schuilt een verhaal. Sommige verhalen beginnen met jarenlange onbeantwoorde vragen. Andere staan in het teken van veerkracht, moed en hoop. Vandaag brengen we hulde aan elke patiënt, elke zorgverlener en elk gezin wiens verhaal ons eraan herinnert waarom bewustwording zo belangrijk is. We zouden...
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een werkelijk bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die vertelde over zijn buitengewone verhaal van veerkracht en overleving nadat bij hem acraal lentigineus melanoom in stadium 4 was vastgesteld. Deze sessie is opgenomen, zodat een breder...
De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de aandacht voor deze aandoening te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-gemeenschap. De bewustmakingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo zeldzaam is dat veel mensen – zelfs in de medische...
De ziekte van Erdheim-Chester, ook wel ECD genoemd, is een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. De ziekte komt zo zelden voor dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam bevat speciale cellen die histiocyten worden genoemd. Normaal gesproken werken deze cellen...
