2026年9月11日
每一个早发性痴呆(ECD)的诊断背后,都有一个故事。有些故事始于多年未解的疑问;有些则充满了韧性、勇气和希望。今天,我们向每一位患者、每一位照护者以及每一个家庭致敬——他们的经历让我们再次认识到提高公众意识的重要性。我们将…….
2025年9月9日
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Awareness-Have-you-heard-It-s-ECD.mp4...
2025年9月9日
7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动,特邀嘉宾加里·托宾(Gary Tobin)在会上分享了他在被诊断出患有第四期肢端黑素瘤后,展现出的非凡韧性和生存历程。本次活动已录制下来,以便更广泛的…….
2025年9月8日
2025年9月8日至14日是ECD宣传周,我们需要您伸出援手,共同提高公众意识,并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。宣传周之所以重要,是因为埃尔德海姆-切斯特病(ECD)极为罕见,以至于许多人——甚至在医疗界…….
2025年9月4日
埃尔德海姆-切斯特病(Erdheim-Chester Disease,简称ECD)是一种非常罕见的血液癌症。该病极为罕见,据一些医学文献估计,全球迄今仅记录了约2,000例病例。人体内有一种名为组织细胞的特殊细胞。通常情况下,这些细胞…….