Håp starter med faglig kompetanse. ECD Care Centers samler leger med erfaring i å diagnostisere og behandle denne ekstremt sjeldne sykdommen. De bidrar også til å fremme forskning, utdanne helsepersonell og forbedre pasientomsorgen over hele verden. Klikk her for å...
Finn bevegelsesformer som passer for deg Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må tilpasse seg endringer i energinivå, bevegelighet, balanse, styrke eller utholdenhet. Selv om opplevelsen er forskjellig fra person til person, er det én ting som alltid gjelder: bevegelse er viktig. Det gode...
Du trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell. Du kan bidra ved å: dele informasjon om ECD, støtte ECD Global Alliance, lytte til pasientenes historier, oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer og stå opp for dem som lever med ECD....
I 2027 skal ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocyte Society (HS) avholde sitt aller første felles årsmøte i Glasgow, Skottland, 27.–31. august 2027. Det planlagte programmet er: ECDGA Care Center-møte og pasienttreff: 27. august ECDGA...
Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndromet vil finne sted i Glasgow, Skottland, 27. og 28. august 2027! Bli med pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og venner fra hele verden på to dager med...
