La esperanza empieza con una atención especializada. Los Centros de Atención a la ECD reúnen a médicos con experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad extremadamente rara. Además, contribuyen a impulsar la investigación, formar a los profesionales sanitarios y mejorar la atención a los pacientes de todo el mundo. Haz clic aquí para...
Encontrar la actividad física que mejor se adapta a ti Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar adaptarse a cambios en los niveles de energía, la movilidad, el equilibrio, la fuerza o la resistencia. Aunque la experiencia de cada persona es diferente, hay algo que no cambia: la actividad física es importante. Lo bueno...
No hace falta ser científico ni médico para marcar la diferencia. Puedes ayudar: compartiendo información sobre la ECD; apoyando a la Alianza Global contra la ECD; escuchando las historias de los pacientes; animando a otras personas a informarse sobre las enfermedades raras; y defendiendo a quienes viven con la ECD...
En 2027, la Alianza Global de ECD (ECDGA) y la Sociedad de Histiocitos (HS) celebrarán su primera reunión anual conjunta en Glasgow, Escocia, del 27 al 31 de agosto de 2027. El programa previsto es el siguiente: Reunión de los centros de atención de la ECDGA y encuentro con los pacientes: 27 de agosto. ECDGA...
¡Nos complace anunciar que la XII Reunión Anual de Pacientes y Familiares de la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrará en Glasgow, Escocia, los días 27 y 28 de agosto de 2027! Únete a pacientes, cuidadores, familiares y amigos de todo el mundo para disfrutar de dos días de...
