Hoop begint met deskundige zorg. De ECD Care Centers brengen artsen samen die ervaring hebben met het diagnosticeren en behandelen van deze uiterst zeldzame ziekte. Daarnaast dragen ze bij aan het bevorderen van onderzoek, het opleiden van zorgverleners en het verbeteren van de zorg voor patiënten over de hele wereld. Klik hier om...
Beweging vinden die bij jou past Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) betekent vaak dat je je moet aanpassen aan veranderingen in je energie, mobiliteit, evenwicht, kracht of uithoudingsvermogen. Hoewel ieders ervaring anders is, geldt één ding altijd: beweging is belangrijk. Het goede...
Je hoeft geen wetenschapper of arts te zijn om een verschil te maken. Je kunt helpen door: informatie over ECD te delen; de ECD Global Alliance te steunen; naar de verhalen van patiënten te luisteren; anderen aan te moedigen zich te verdiepen in zeldzame ziekten; je stem te laten horen voor mensen die met ECD leven....
In 2027 zullen de ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocyte Society (HS) hun allereerste gezamenlijke jaarvergadering houden in Glasgow, Schotland, van 27 tot en met 31 augustus 2027. Het geplande programma is als volgt: ECDGA Care Center-bijeenkomst & ontmoeting met patiënten: 27 augustus ECDGA...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester op 27 en 28 augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden! Sluit je aan bij patiënten, zorgverleners, familieleden en vrienden uit de hele wereld voor twee dagen vol...
