Hope begins with expert care. ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare professionals, and improve care for patients around the world. Click Here to...
Trouver une activité physique qui vous convient Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de s’adapter à des changements au niveau de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre, de la force ou de l’endurance. Bien que chaque personne vive cette maladie différemment, une chose reste vraie : l’activité physique est essentielle. Le bon...
Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
En 2027, l'ECD Global Alliance (ECDGA) et la Histiocyte Society (HS) organiseront leur toute première réunion annuelle conjointe à Glasgow, en Écosse, du 27 au 31 août 2027. Le programme prévu est le suivant : Réunion des centres de soins de l'ECDGA et rencontre avec les patients : 27 août ECDGA...
Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et des familles touchés par la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027 ! Rejoignez des patients, des aidants, des proches et des amis venus du monde entier pour deux jours de...
