התקווה מתחילה בטיפול מקצועי. מרכזי הטיפול ב-ECD מאגדים רופאים בעלי ניסיון באבחון ובטיפול במחלה הנדירה ביותר הזו. כמו כן, הם תורמים לקידום המחקר, להכשרת אנשי מקצוע בתחום הבריאות ולשיפור הטיפול בחולים ברחבי העולם. לחצו כאן כדי...
מציאת פעילות גופנית שמתאימה לכם חיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) כרוכים לעתים קרובות בהסתגלות לשינויים ברמת האנרגיה, בתנועתיות, בשיווי המשקל, בכוח או בסיבולת. אף שהחוויה של כל אדם שונה, דבר אחד נותר נכון: לפעילות גופנית יש חשיבות. הדבר הטוב...
אין צורך להיות מדען או רופא כדי להשפיע. תוכלו לעזור באמצעות: שיתוף מידע על ECD. תמיכה ב-ECD Global Alliance. הקשבה לסיפוריהם של חולים. עידוד אחרים ללמוד על מחלות נדירות. הבעת תמיכה באלה החיים עם ECD....
בשנת 2027, הברית העולמית ל-ECD (ECDGA) והאגודה להיסטיוציטים (HS) יקיימו את הכנס השנתי המשותף הראשון בתולדותיהן בגלזגו, סקוטלנד, בין התאריכים 27–31 באוגוסט 2027. לוח הזמנים המתוכנן הוא: כנס מרכז הטיפול של ECDGA ומפגש היכרות עם חולים: 27 באוגוסט ECDGA...
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט 2027! הצטרפו לחולים, למטפלים, לבני משפחה ולחברים מכל רחבי העולם לשני ימים של...
