During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
Rare diseases need people willing to speak up. Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand this ultra-rare disease. You don’t have to be an expert to be an advocate....
Os cuidadores se dedicam de forma extraordinária. Eles acompanham os pacientes às consultas, coordenam os cuidados, fazem perguntas, oferecem incentivo e ajudam a superar os dias difíceis. Às vezes, suas próprias necessidades podem ser deixadas de lado. Apoiar os pacientes significa apoiar também os cuidadores...
A ECD afeta mais do que apenas a pessoa que recebe o diagnóstico. As famílias passam a acompanhar o paciente nas consultas, a pesquisar, a organizar, a defender seus interesses, a ouvir e a servir de fonte de força, ao mesmo tempo em que lidam com suas próprias dúvidas e incertezas. Às vezes, a família inclui amigos,...
Por trás de grande parte do que acontece na comunidade ECD estão pessoas que simplesmente decidiram ajudar. Os voluntários dedicam seu tempo, seus talentos, sua experiência e sua energia para apoiar os pacientes, aumentar a conscientização e fortalecer a comunidade ECD. Cada mão que se estende faz a diferença...
