במהלך חודש המודעות ל-ECD, דיברנו על מחקרים, טיפול מקצועי, מטופלים, מטפלים, משפחות, מתנדבים, פעילות למען הזכויות, והאנשים הפועלים מדי יום כדי להביא לשיפור. אך המודעות לא צריכה להסתיים עם תום החודש. כל אדם שלומד,...
מחלות נדירות זקוקות לאנשים שמוכנים להשמיע את קולם. כל שיחה בנושא ECD יכולה להגביר את המודעות ולסייע לחולים, למשפחות, לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולקהילות להבין טוב יותר את המחלה הנדירה ביותר הזו. לא צריך להיות מומחה כדי להיות פעיל למען הנושא...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves. They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can sometimes get overlooked. Supporting patients means supporting caregivers too....
ECD affects more than the person who receives the diagnosis. Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating their own questions and uncertainty. Sometimes family includes friends,...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help. Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase awareness, and strengthen the ECD community. Every helping hand makes a...
