Påmeldingen er nå åpen for pasient- og familiesamlingen som finner sted 29.–30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, pårørende og omsorgspersoner for å knytte kontakter med andre i fellesskapet, høre foredrag fra eksperter og lære om det siste...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Din støtte bidrar til å skape bevissthet, medfølelse og håp. Slik kan du hjelpe i dag: Del din historie Gi et bidrag for å støtte vårt arbeid Lær mer og engasjer deg...
Hver ECD-prosess er unik. Det finnes ikke noe kosthold som passer for alle, og ernæring bør alltid utfylle, ikke erstatte, medisinsk behandling. Det er avgjørende å lytte til kroppen din og samarbeide tett med helsepersonellet ditt. Hvis du ikke har en ernæringsfysiolog i ditt medisinske...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy hadde nylig gleden av å intervjue Rebecca Boone om hennes erfaringer med ECD. Rebecca delte sine personlige erfaringer, utfordringer og hvilken innvirkning ECD har hatt på livet hennes....
I dette spesielle ECD-webinaret snakker dr. Jerome Razanamahery, spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Dijon – et henvisningssenter for ECD – om Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Han forklarer hva ECD er, hvorfor det kan være vanskelig å stille diagnosen, og hvordan nye målrettede...
