Les inscriptions sont ouvertes pour le Rassemblement des patients et de leurs familles qui se tiendra les 29 et 30 avril 2026 à Birmingham, en Alabama. Cet événement rassemble des patients, leurs familles et leurs aidants afin de leur permettre de nouer des liens avec d’autres membres de la communauté, d’écouter des experts et de s’informer sur les dernières...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Chaque parcours avec la maladie de ECD est unique. Il n’existe pas de régime alimentaire universel, et la nutrition doit toujours venir en complément du traitement médical, et non le remplacer. Il est essentiel d’être à l’écoute de son corps et de travailler en étroite collaboration avec son équipe soignante. Si vous n’avez pas de nutritionniste dans votre équipe médicale...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Dans ce webinaire spécial consacré à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), le Dr Jérôme Razanamahery, médecin interniste au Centre hospitalier universitaire de Dijon, centre de référence pour l'ECD, aborde le sujet de cette maladie. Il explique en quoi consiste l'ECD, pourquoi elle peut être difficile à diagnostiquer et comment les nouveaux traitements ciblés...
