Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com outras pessoas da comunidade, ouvir especialistas e conhecer as últimas novidades...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Cada jornada com a ECD é única. Não existe uma dieta que sirva para todos, e a nutrição deve sempre complementar, e não substituir, o tratamento médico. É fundamental ouvir o seu corpo e trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de saúde. Se você não tiver um nutricionista em sua equipe médica...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Neste webinar especial sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD), o Dr. Jerome Razanamahery, médico de medicina interna do Hospital Universitário de Dijon — um centro de referência para o tratamento da ECD —, fala sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD). Ele explica o que é a ECD, por que pode ser difícil de diagnosticar e como os novos tratamentos direcionados...
