Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con otras personas de la comunidad, escuchar a los expertos e informarse sobre las últimas novedades...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4: Tu apoyo ayuda a fomentar la concienciación, la compasión y la esperanza. Así es como puedes ayudar hoy mismo: Comparte tu historia. Haz una donación para apoyar nuestra misión. Infórmate y colabora...
Cada proceso de ECD es único. No existe una dieta válida para todos los casos, y la nutrición siempre debe complementar, y no sustituir, el tratamiento médico. Es fundamental escuchar a tu cuerpo y colaborar estrechamente con tu equipo sanitario. Si no cuentas con un nutricionista en tu equipo médico...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
En este seminario web especial sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), el Dr. Jerome Razanamahery, médico especialista en medicina interna del Hospital Universitario de Dijon —un centro de referencia para la ECD—, habla sobre esta enfermedad. Explica en qué consiste la ECD, por qué puede resultar difícil de diagnosticar y cómo los nuevos tratamientos dirigidos...
