Sono aperte le iscrizioni al Raduno dei pazienti e delle famiglie che si terrà dal 29 al 30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama. Questo evento riunisce pazienti, famiglie e operatori sanitari per entrare in contatto con altri membri della comunità, ascoltare gli esperti e scoprire le ultime novità...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Il tuo sostegno contribuisce a diffondere consapevolezza, compassione e speranza. Ecco come puoi dare il tuo contributo oggi stesso: Condividi la tua storia Fai una donazione per sostenere la nostra missione Informati e sostieni la causa...
Ogni percorso con l’ECD è unico. Non esiste una dieta valida per tutti e l’alimentazione dovrebbe sempre integrare, e non sostituire, il trattamento medico. È fondamentale ascoltare il proprio corpo e collaborare strettamente con il proprio team sanitario. Se non avete un nutrizionista nel vostro team medico...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy ha recentemente avuto il piacere di intervistare Rebecca Boone sul suo percorso con l’ECD. Rebecca ha raccontato le sue esperienze personali, le sfide affrontate e l’impatto che l’ECD ha avuto sulla sua vita....
In questo webinar speciale dedicato alla malattia di Erdheim-Chester (ECD), il dottor Jerome Razanamahery, medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Digione, centro di riferimento per l’ECD, parla della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Spiega cos’è l’ECD, perché può essere difficile da diagnosticare e come i nuovi trattamenti mirati...
