HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
Erasmus University Medical Center i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom. Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndrom (ECD) ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam velkommen,...
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 er det den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter...
Er du registrert i ECD-pasientregisteret? Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos de som...
