Matthew Collin (Newcastle University, Newcastle upon Tyne, Storbritannia)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, USA)
Tildelingsår: 2014
Beløp: 316 000 USD
Støtten for 2014 ble tildelt hovedforskerne Eli Diamond, MD, fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York, og Matthew Collin fra Newcastle University i Storbritannia, for prosjektet “Utforming og opprettelse av en global registerdatabase for Erdheim-Chester-sykdommen”. Pasientregisteret vil være en samling av standardisert informasjon om pasientgruppen med ECD for å evaluere spesifikke utfall knyttet til denne sykdommen. Dataene vil tjene et vitenskapelig og klinisk formål. Dette forventes å være et toårig prosjekt med et budsjett på $316 000, bevilget av ECD Global Alliance.
Delårsrapport
ECD-pasientregisteret har blitt utvidet siden det først ble opprettet. Det omfatter nå flere histiocytiske sykdommer. Det er publisert en rekke artikler basert på dataene fra denne studien, blant annet, men ikke begrenset til:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Nevrologiske og onkologiske trekk ved Erdheim–Chester-sykdommen: en serie på 30 pasienter, Neuro-Oncology, bind 22, utgave 7, juli 2020, side 979–992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Pasientrapportert utmattelse og smerte ved Erdheim-Chester-syndrom: en registerbasert studie med blandede metoder. Haematologica. 1. juni 2023;108(6):1685–1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Kommunikasjon mellom pasient og omsorgsperson ved sjeldne kreftformer: en registerbasert studie av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom og deres omsorgspersoner. Blood Adv. 10. oktober 2023;7(19):5904–5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDG PET/CT sammenlignet med anatomisk bildediagnostikk for vurdering av sykdomsomfang og egnethet for kliniske studier ved Erdheim-Chester-sykdom: resultater fra 50 pasienter i en registerstudie. Eur J Nucl Med Mol Imaging. April 2021;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 15. oktober 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester-syndrom forårsaket av en ny intern duplikasjon av NRAS: Respons på målrettet behandling med cobimetinib. Int J Mol Sci. 23. oktober 2023;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.