Matthew Collin (Universiteit van Newcastle, Newcastle upon Tyne, Verenigd Koninkrijk)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY, VS)
Jaar van toekenning: 2014
Bedrag: 316.000 USD
De subsidie voor 2014 werd toegekend aan hoofdonderzoekers dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York en Matthew Collin van de Universiteit van Newcastle in het Verenigd Koninkrijk, voor het “Ontwerp en de opzet van een wereldwijde registratiedatabase voor de ziekte van Erdheim-Chester”. Het patiëntenregister zal een verzameling gestandaardiseerde informatie over de ECD-patiëntengroep vormen, waarmee specifieke uitkomsten van deze ziekte kunnen worden geëvalueerd. De gegevens zullen worden gebruikt voor wetenschappelijke en klinische doeleinden. Het project zal naar verwachting twee (2) jaar in beslag nemen, met een budget van $316.000 dat wordt toegekend door de ECD Global Alliance.
Tussentijds verslag
Het ECD-patiëntenregister is sinds de oprichting ervan uitgebreid. Het omvat nu ook andere histiocytische aandoeningen. Er zijn talrijke artikelen gepubliceerd op basis van de gegevens uit dit onderzoek, waaronder, maar niet beperkt tot:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M. Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H. Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S. Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L. Diamond, Neurologische en oncologische kenmerken van de ziekte van Erdheim–Chester: een reeks van 30 patiënten, Neuro-Oncology, jaargang 22, nummer 7, juli 2020, pagina’s 979–992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Door patiënten gerapporteerde vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: een op een register gebaseerd onderzoek met gemengde methoden. Haematologica. 1 juni 2023;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Communicatie tussen patiënt en verzorger bij zeldzame vormen van kanker: een op een register gebaseerd onderzoek onder patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en hun verzorgers. Blood Adv. 10 oktober 2023;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDG PET/CT versus anatomische beeldvorming voor het beoordelen van de omvang van de ziekte en de geschiktheid voor klinische studies bij de ziekte van Erdheim-Chester: resultaten van 50 patiënten in een registeronderzoek. Eur J Nucl Med Mol Imaging. april 2021;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Online gepubliceerd op 15 oktober 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. De ziekte van Erdheim-Chester als gevolg van een nieuwe interne duplicatie van NRAS: respons op gerichte therapie met cobimetinib. Int J Mol Sci. 23 oktober 2023;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.