Matthew Collin (Universidad de Newcastle, Newcastle upon Tyne, Reino Unido)
Dr. Eli Diamond (Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering, Nueva York, NY, EE. UU.)
Año de concesión: 2014
Importe: 316 000 USD
La subvención de 2014 se concedió a los investigadores principales Eli Diamond, doctor en Medicina, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, y Matthew Collin, de la Universidad de Newcastle (Reino Unido), para el “Diseño y creación de una base de datos de registro global de la enfermedad de Erdheim-Chester”. El registro de pacientes consistirá en una recopilación de información estandarizada sobre el grupo de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) con el fin de evaluar los resultados específicos definidos por esta enfermedad en particular. Los datos se utilizarán con fines científicos y clínicos. Se prevé que este proyecto tenga una duración de dos (2) años, con un presupuesto de $316 000 concedido por la Alianza Global de la ECD.
Informe provisional
El Registro de Pacientes con ECD se ha ampliado desde su creación. En la actualidad, abarca otros trastornos histiocíticos. Se han publicado numerosos artículos basados en los datos obtenidos de este estudio, entre los que se incluyen, entre otros:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M. Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H. Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S. Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L. Diamond, «Características neurológicas y oncológicas de la enfermedad de Erdheim-Chester: una serie de 30 pacientes», Neuro-Oncology, volumen 22, número 7, julio de 2020, páginas 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Fatiga y dolor referidos por los pacientes en la enfermedad de Erdheim-Chester: un estudio basado en un registro y con métodos mixtos. Haematologica. 1 de junio de 2023; 108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Comunicación diádica en el cáncer poco frecuente: un estudio basado en un registro de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester y sus cuidadores. Blood Adv. 10 de octubre de 2023; 7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18PET/TC con F-FDG frente a las técnicas de imagen anatómicas para evaluar la extensión de la enfermedad y la idoneidad para ensayos clínicos en la enfermedad de Erdheim-Chester: resultados de 50 pacientes en un estudio de registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. Abril de 2021; 48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Publicación electrónica: 15 de octubre de 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-López MA, Gómez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Enfermedad de Erdheim-Chester debida a una nueva duplicación interna del gen NRAS: respuesta al tratamiento dirigido con cobimetinib. Int J Mol Sci. 23 de octubre de 2023; 24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.