Persberichten

Ze had altijd al moeder willen worden, dus het was een droom die uitkwam. Aan de andere kant: zou het, gezien al haar gezondheidsproblemen, wel lukken?.

…na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester-ziekte.

Vanuit het perspectief van een partner met ECD wordt de diagnose van een zeldzame ziekte gekenmerkt door het geschenk van het leven.

Bij deze ziekte is tijd van cruciaal belang, en ze had mijn lichaam al 14 jaar lang ongemerkt aangetast. – door Patty Jackson

Op de zeer jonge leeftijd van zes jaar begon de kleine Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren waarin de oorzaak van deze laesies en zijn pijn onbekend bleef, werd eindelijk de diagnose ECD gesteld. Ondanks alles wat Noah moest doorstaan, vond hij een manier om anderen te helpen via een liefdadigheidsorganisatie die andere kinderen zoals hij ondersteunde. Noah heeft nu ook een boodschap voor zijn leeftijdsgenoten in de strijd tegen ECD: “Geef niet op, blijf vechten. De behandelingen die er nu zijn, werken en zullen een verschil maken in je leven. Wees niet bang om vragen te stellen. Kom voor jezelf op.”