Communiqués de presse

Elle avait toujours rêvé d'être mère, c'était donc un rêve qui se réalisait. D'un autre côté, avec tous ses problèmes de santé, comment cela pourrait-il bien fonctionner ?.

…après dix ans passés à me demander “ Mais qu’est-ce qui se passe ? Je ne suis vraiment pas du genre à me plaindre ”, on m’a diagnostiqué la maladie d’Erdheim-Chester.

Du point de vue d'un conjoint atteint d'une maladie rare, le diagnostic de cette dernière s'accompagne d'un véritable cadeau de vie.

Avec cette maladie, chaque minute compte, et elle détruisait mon corps à mon insu depuis 14 ans. – par Patty Jackson

À l’âge de six ans à peine, le petit Noah a commencé à présenter des signes de maladie. Après 12 longues années passées à ignorer la cause de ces lésions et de ses douleurs, le diagnostic d’ECD a enfin été posé. Malgré les épreuves auxquelles Noah était confronté, il a trouvé le moyen d’aider les autres en créant une association caritative qui vient en aide à d’autres enfants dans la même situation que lui. Noah adresse aujourd’hui un message à ses camarades qui luttent contre l’ECD : “ N’abandonnez pas, continuez à vous battre. Les traitements disponibles aujourd’hui sont efficaces et changeront votre vie. N’ayez pas peur de poser des questions. Défendez vos intérêts. ”