Une introduction à l'intention des personnes récemment diagnostiquées Si vous ou l'un de vos proches avez récemment reçu un diagnostic de maladie d'Erdheim-Chester (ECD), vous vous sentez peut-être dépassé(e), désorienté(e) ou même effrayé(e). C'est tout à fait compréhensible. L'ECD est une maladie extrêmement rare, et la plupart...
Lors de la 10e conférence annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), qui se tient à Barcelone, un événement tout à fait unique a lieu : des patients, leurs familles et des experts médicaux se réunissent dans une même salle, animés par un objectif commun : faire progresser la compréhension, la prise en charge et le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD)....
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est une affection complexe et rare pouvant toucher plusieurs organes et systèmes de l'organisme. Des os au cœur, en passant par les reins et le cerveau, les conséquences de l'ECD sont souvent généralisées. C'est pourquoi une approche multidisciplinaire, fondée sur le travail d'équipe, est nécessaire pour...
La fatigue est l’un des problèmes les plus courants — et souvent les plus frustrants — auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Il ne s’agit pas simplement d’une sensation de fatigue à la fin d’une longue journée. La fatigue chronique associée à l’ECD peut avoir des répercussions sur presque tous les aspects de la vie quotidienne...
Depuis plus de 15 ans, l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est une source d’espoir pour les patients, leurs familles et les chercheurs qui se consacrent à la compréhension et au traitement de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Depuis notre création en 2009, nous avons soutenu plus de...
Au cours des quinze dernières années, les progrès remarquables réalisés dans la recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ont profondément modifié notre compréhension de cette affection rare. Les scientifiques et les experts médicaux ont mis au jour des informations essentielles sur ses causes génétiques et mis au point de nouveaux traitements ciblés...
