I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har vært et lyspunkt for pasienter, pårørende og forskere som arbeider for å forstå og behandle Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Siden oppstarten i 2009 har vi støttet mer enn 1 000 familier over hele verden, finansiert banebrytende forskningsinitiativer og bygget opp et globalt fellesskap forent av én felles misjon: å fremme bevissthet, opplæring og forskning innen tidlig barndomsutvikling (ECD).
Vårt arbeid drives av lidenskapen og engasjementet til pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, donorer og frivillige som nekter å la utfordringene knyttet til sjeldne sykdommer forbli ubesvarte. ECD-fellesskapet har gått sammen for å oppnå betydelige fremskritt innen genetiske funn, nye behandlingsmuligheter og forbedringer i pasientomsorgen—men det gjenstår fortsatt mye å gjøre.
Hvert skritt fremover blir mulig takket være engasjementet til dem som bidrar. Uansett om du bidrar gjennom donasjoner, frivillig arbeid, engasjement eller ganske enkelt å øke bevisstheten, spiller du en avgjørende rolle i å forme fremtiden for forskning og støtte innen tidlig barndomsutvikling.
Join us in making a difference. Sammen er vi sterkere.
Finn ut hvordan du kan bidra: Bli med