Viajar pode ser emocionante — mas, para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), isso também pode trazer algumas considerações adicionais. Seja para participar do seu primeiro Encontro de Pacientes e Famílias da ECDGA ou para voltar e se reunir com a comunidade, é importante se preparar...
Cada voz é importante na jornada rumo a uma melhor compreensão e ao tratamento da doença de Erdheim-Chester (ECD). Seja você alguém que acabou de receber o diagnóstico, alguém que cuida de um ente querido ou simplesmente alguém que deseja fazer a diferença, há maneiras significativas de se envolver por meio da...
Uma introdução para quem acabou de receber o diagnóstico Se você ou um ente querido recebeu recentemente o diagnóstico da doença de Erdheim-Chester (ECD), talvez esteja se sentindo sobrecarregado, confuso ou até mesmo com medo. Isso é perfeitamente compreensível. A ECD é uma doença extremamente rara, e a maioria...
Na 10ª Conferência Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD), em Barcelona, ocorre algo verdadeiramente único: pacientes, familiares e especialistas médicos se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: promover avanços na compreensão, no atendimento e no tratamento da Doença de Erdheim-Chester (ECD)....
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Dos ossos e do coração aos rins e ao cérebro, o impacto da ECD costuma ser generalizado. Por isso, é necessária uma abordagem multidisciplinar e em equipe para...
A fadiga é um dos desafios mais comuns — e, muitas vezes, mais frustrantes — enfrentados pelas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de se sentir cansado ao final de um longo dia. A fadiga crônica associada à ECD pode afetar praticamente todos os aspectos da vida cotidiana...
