Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha coinvolto pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano...
Probabilmente sei già membro dell’ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro straordinario team di volontari, donatori, professionisti del settore medico e personale a rendere possibile tutto questo...
Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto e la guida di...
