Eventi
Siamo lieti di annunciare che il 12° Simposio medico annuale dell’ECDGA si terrà a Glasgow, in Scozia, nell’agosto 2027. Questo evento speciale riunirà ricercatori e medici provenienti da tutto il mondo per creare legami, apprendere e sostenersi a vicenda. L’incontro si terrà in concomitanza con il congresso della Histiocyte Society. Ulteriori dettagli, tra cui le date esatte, le informazioni sulla sede e...
Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECDGA si terrà a Glasgow, in Scozia, nell’agosto 2027. Questo evento speciale riunirà pazienti, famiglie, ricercatori, medici e attivisti provenienti da tutto il mondo per creare legami, imparare e sostenersi a vicenda. L’incontro si terrà in concomitanza con il congresso della Histiocyte Society. Ulteriori dettagli,...
Notizie
Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came after his death. For years, Gary’s health declined without a diagnosis, despite extensive evaluations at major medical centers. Only an autopsy revealed Erdheim-Chester Disease. That answer could no longer help Gary, but Kathy’s determination to help other families would become part...
Informazioni per il paziente
Il nostro obiettivo è fornire conoscenze e sostegno alle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. Qui troverai informazioni affidabili sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), sulle opzioni terapeutiche, sulla gestione dei sintomi e su come entrare in contatto con gli specialisti. Scopri le risorse pensate appositamente per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare questo percorso con fiducia e speranza.
Prendersi cura di una persona affetta dalla malattia di Erdheim-Chester può essere difficile, ma non sei solo. Le nostre risorse sono pensate per offrire orientamento, sostegno emotivo e strumenti pratici che aiutino chi presta assistenza ad affrontare questo percorso. Scopri di più sulla malattia di Erdheim-Chester, entra in contatto con le reti di sostegno e scopri strategie per prenderti cura della persona cara senza trascurare te stesso.
Trova strumenti e informazioni utili per il tuo lavoro con i pazienti affetti da ECD. Accedi a linee guida cliniche aggiornate, approfondimenti delle specialità mediche e opportunità di finanziamento per la ricerca. Le nostre risorse sono pensate per consentire agli operatori sanitari di fornire la migliore assistenza possibile e garantire esiti migliori a chi convive con la malattia di Erdheim-Chester.
Scopri le opportunità di finanziamento a sostegno della ricerca e delle iniziative volte ad approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester, al fine di migliorare gli esiti per i pazienti e per chi li assiste. Esplora gli studi clinici in corso rivolti ai pazienti affetti da ECD.
Insieme, stiamo ottenendo risultati concreti nella lotta contro la malattia di Erdheim-Chester. Scopri i traguardi raggiunti grazie alla dedizione e alla generosità della nostra comunità: dal progresso della ricerca e dal miglioramento dell’assistenza ai pazienti alla promozione di legami e sostegno a livello globale. Scopri come il tuo contributo porta a cambiamenti significativi e infonde speranza nelle persone affette da ECD.
L’ECD Global Alliance finanzia la ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester sin da quando le è stato riconosciuto lo status 501(c)3 nel 2010 (con effetto retroattivo al 2009). L’organizzazione assegna solitamente ogni anno una borsa di studio a un giovane ricercatore per un importo compreso tra $50.000 e $60.000. Ove possibile, l’organizzazione finanzia anche progetti di più ampia portata, quali la creazione del Registro dei pazienti affetti da ECD, studi sulla sopravvivenza e un’indagine sulle origini della malattia.
Comunicati
È disponibile una rete di centri di cura per l’ECD per aiutare i pazienti a trovare medici esperti in grado di confermare una diagnosi e di fornire trattamenti e assistenza continuativa. Queste strutture si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per garantire la migliore assistenza possibile ai pazienti affetti da ECD. Inoltre, sono in corso studi clinici sull’ECD che attualmente accettano pazienti affetti da questa patologia. Contattate il nostro Assistente al paziente Per ulteriori informazioni.
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ECD Global Alliance, Casella postale 775, DeRidder, LA 70634, Stati Uniti