Vidéo du NIH retraçant la Journée des maladies rares organisée au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo présente un stand de l'ECD et montre l'un de nos membres en conversation avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
Un article consacré à une patiente et à son mari, qui vivent en Arizona et s'engagent pour sensibiliser le public à l'ECD et lever des fonds pour la recherche sur cette maladie.
Un bref article a été publié dans la presse japonaise en septembre 2011. Il indique que la première greffe pulmonaire réalisée sur un patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a eu lieu à l'hôpital universitaire d'Okayama, au Japon.
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