Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni), a interrogé des patients, des professionnels de santé et des organismes payeurs (qui financent...
Vous êtes sans doute déjà membre de l'ECD Global Alliance et nous espérons que vous avez pu trouver de l'aide et du réconfort grâce aux ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C'est grâce à notre formidable équipe composée de bénévoles, de donateurs, de professionnels de santé et de collaborateurs que tout cela est possible...
L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide et les conseils de...
