Patient/Membre de la famille

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Vivre avec une ECD peut être difficile. Il s'agit d'une maladie complexe qui affecte les patients et leurs familles de multiples façons. Nous pensons que l'un des meilleurs moyens de faire face à l'ECD est de s'informer autant que possible et de participez in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Trouver un centre de soins to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Certains patients se trouvent dans l'incapacité de travailler. Dans ce cas, il est souvent nécessaire que le patient fasse une demande de prestations d'invalidité. Les programmes éligibles varient selon les patients. Il existe des programmes fédéraux et, parfois, des programmes régionaux auxquels un patient atteint d’ECD peut prétendre. Il est utile, lors d’une demande de pension d’invalidité, que le médecin traitant du patient rédige un rapport détaillé expliquant en quoi l’ECD a affecté le patient et pourquoi cela l’empêche de travailler. Il est également important de joindre les dossiers médicaux pertinents du patient lors de la demande de pension d’invalidité. Ce sont ces dossiers qui démontrent l’implication de l’ECD et la manière dont elle affecte le patient.

Les patients et leurs proches sont encouragés à s'impliquer dans les activités de l'Alliance mondiale pour l'ECD (ECDGA). C'est un excellent moyen d'apprendre et de nouer des contacts avec d'autres patients atteints d'ECD et leurs proches.