Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis, Estocolmo (Suecia), septiembre de 2022. Varias asociaciones de defensa de los pacientes de todo el mundo, entre ellas la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de Histiocitosis (HS). La HS es una...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El artículo es fruto de la colaboración entre médicos y profesionales sanitarios...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a los voluntarios que lo merecen durante la Semana Nacional del Voluntariado. Los voluntarios de la ECDGA son la fuerza vital de...
¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...
Una asociación dedicada a la defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma del fútbol americano universitario para dar visibilidad a las enfermedades raras. Fundada en 2007,...
