Treffen der International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Schweden, September 2022 Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen. Die HS ist eine...
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer äußerst seltenen Form von Blutkrebs, der sogenannten Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, ehrt im Rahmen der Nationalen Freiwilligenwoche verdiente Freiwillige. Die Freiwilligen der ECDGA sind die treibende Kraft hinter...
Der Tag der seltenen Krankheiten ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner betroffen ist. Patienten mit einer seltenen Erkrankung...
Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten vergab ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen. „Uplifting Athletes“ ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des College-Footballs zu nutzen, um seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu rücken. Gegründet im Jahr 2007, ...
