Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histiocitose, em Estocolmo, Suécia, setembro de 2022. Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 como parte da reunião anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é uma...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do Voluntariado. Os voluntários da ECDGA são a força vital da...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Um grupo de defesa das doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma do futebol americano universitário para chamar a atenção para as doenças raras. Fundada em 2007,...
