Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi, Stoccolma, Svezia, settembre 2022. Alcune associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riunite nel settembre 2022 nell’ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS). L’HS è un’...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’articolo è frutto della collaborazione tra medici e operatori sanitari...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostenere le persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), rende omaggio ai volontari meritevoli in occasione della Settimana Nazionale del Volontariato. I volontari dell'ECDGA sono la forza vitale di...
La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
Un’associazione che si batte per le malattie rare ha assegnato una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione senza scopo di lucro che si propone di utilizzare la piattaforma del football universitario per puntare i riflettori sulle malattie rare. Fondata nel 2007,...
