La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web «Comprender mi enfermedad rara» con la Dra. Cao. El...
¡Únete a nosotros de forma virtual el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir en línea. Las horas se indican en hora del Este de EE. UU. 10:00 h – Dr. Robert Franklin: «¡Bienvenidos a la Universidad de Cincinnati!» Se ofrecerá información sobre la clínica de la UC, el personal, los especialistas...
3 de junio de 2022 – La Universidad de Florida Health se une a la red de centros de referencia de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester en Gainesville, Florida. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se enorgullece de anunciar un nuevo centro de referencia para la ECD...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a los voluntarios que lo merecen durante la Semana Nacional del Voluntariado. Los voluntarios de la ECDGA son la fuerza vital de...
¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...
Una asociación dedicada a la defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma del fútbol americano universitario para dar visibilidad a las enfermedades raras. Fundada en 2007,...
