支持的力量:ECDGA支持网络如何赋能ECD社区

支持的力量:ECDGA支持网络如何赋能ECD社区

与埃尔德海姆-切斯特病(ECD)共处可能令人难以承受。作为一种罕见且复杂的疾病,ECD常常让患者和照护者感到孤立无援、充满不确定性,且不知该向谁求助。ECD全球联盟(ECDGA)的支持网络正是为了改变这种状况而建立的——通过…….