Webinars

In dit educatieve webinar geeft Kevin O'Brien, verpleegkundig specialist bij de National Institutes of Health (NIH), een uitgebreid overzicht van de behandeling van pijn en vermoeidheid bij mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).

In dit educatieve webinar geeft Kevin O'Brien, verpleegkundig specialist bij de National Institutes of Health (NIH), een uitgebreid overzicht van de behandeling van depressie en angst bij mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).

In deze voorlichtingssessie voor patiënten komt dr. XinXin Cao aan het woord, hematoloog bij het Peking Union Medical College Hospital, een doorverwijzingscentrum voor ECD. Ze vertelt over veelvoorkomende histiocytische aandoeningen, ...

Dr. Xavier Solanich, MD, PhD, is internist in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immuunstoornissen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose.

De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst aan, het Clinical Trial Support Center (CTSC), om patiënten met bloedkanker, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg te helpen bij het vinden van geschikte klinische onderzoeken en het overwinnen van belemmeringen bij de deelname daaraan. In dit webinar wordt het proces besproken en wordt ondersteuning geboden aan patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.

Informatiespecialisten bieden gratis, individuele voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging aan patiënten met bloedkanker, mantelzorgers en hun families. Ze geven uitleg over de ziekte en behandelingsmogelijkheden, klinische onderzoeken, ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid en de communicatie met het behandelteam.

Overzicht van de verschillende opleidingen bronnen en ondersteunende diensten die worden verleend aan patiënten en hun families, en aan de zorgverleners die hen begeleiden.

De 8e jaarlijkse internationale ECD Medisch symposium vond plaats op 16 november 2021. Dit virtuele evenement werd georganiseerd in de hoop de medische gemeenschap de gelegenheid te bieden om wetenschappelijke bevindingen, behandelresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytische aandoeningen uit te wisselen.

De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren gezamenlijk de virtuele educatieve reeks „Beyond the Office Visit“, deel twee: Functionele voeding & welzijn.

Tim Facciola, gecertificeerd personal trainer en bewegingsspecialist, gaat met ons in gesprek over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het dagelijks leven bij het omgaan met een chronische aandoening of een zeldzame ziekte, zoals de ziekte van Erdheim-Chester.

Lees meer over de behandelingen die wordt gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), wat u in de loop van de tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden.

Deelname aan een klinisch onderzoek kan veel voordelen opleveren voor de patiënt en de samenleving. We hopen dat deze sessie u helpt om een beter inzicht te krijgen in klinische onderzoeken, hoe u met uw arts over onderzoeken kunt praten, en dat u zich na afloop goed voorbereid voelt met de juiste bronnen.

Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen-ziekenhuis in Linz geeft uitleg over ECD aan Duitstalige ECD-patiënten en hun families.

Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy, die het hebben over uitdagingen op het gebied van geestelijke gezondheid en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD-patiënt die zijn inspirerende reis deelt, waarin hij zijn geestelijke gezondheidsproblemen heeft overwonnen.

Luister naar een ervaren ECD-verzorgster die haar inzichten en strategieën voor zelfzorg deelt.

Ontdek de inzichten van een vooraanstaande deskundige op het gebied van de ziekte van Rosai-Dorfman. Krijg een beter begrip van deze zeldzame aandoening, haar symptomen, diagnose, en de nieuwste behandelingsmogelijkheden. Mis deze deskundige informatie niet, want die kan het verschil maken!

Dit is de start van de virtuele opleidingsreeks „Beyond the Office Visit“, die in samenwerking met de Histiocytosis Association wordt georganiseerd.

Er werd een educatief webinar georganiseerd om het nieuwste consensusdocument over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) toe te lichten en om te leren hoe dit kan worden ingezet voor zorgverlening en ondersteuning door zorgverzekeraars. 

In dit overzicht van de meest recente ECD-consensusrichtlijnen uit 2020 zijn de presentatie en de bespreking afgestemd op de medische beroepsgroep.

In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u meer inzicht te krijgen in de manier waarop de huidige oogklachten uw dagelijks leven kunnen beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen.

Dit webinar, dat gezamenlijk werd georganiseerd door de Histiocytosis Association en de Erdheim-Chester Disease Global Alliance, was gericht op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en de behandeling daarvan bij alle histiocytische aandoeningen.

Een overzicht van de onlangs gepubliceerde richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN)® voor histiocytose.

Dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham leidde de educatieve bijeenkomst met een presentatie over het onderwerp ‘Gevolgen voor volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester’, die nog steeds aan de gang is behandelingen, en onderzoeken. 

Dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham leidde de educatieve bijeenkomst met een presentatie over het onderwerp „Gevolgen voor volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester”, die nog steeds aan de gang is behandelingen, en onderzoeken.