In dit educatieve webinar gaat dr. Mohamed G. Atta, MD, nierspecialist bij het Johns Hopkins Hospital – een verwijzingscentrum voor ECD – uitgebreid in op de manier waarop de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) de nieren kan aantasten en wat onderzoek ons heeft geleerd over de niergezondheid bij mensen die met deze zeldzame ziekte leven.
Dr. Atta legt aan de hand van begrijpelijke afbeeldingen en praktijkvoorbeelden uit hoe ECD de nieren kan beïnvloeden. Zo krijgen patiënten en hun naasten inzicht in waarom nierproblemen vaak voorkomen bij ECD en hoe deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.
In dit webinar komt u meer te weten over:
- Hoe ECD de nieren en de urinewegen beïnvloedt
- Wat artsen bedoelen met de “harige nier” die op scans te zien is
- Waarom nierproblemen vaak geen symptomen vertonen en pas laat worden ontdekt
- Hoe weefselbiopsieën en moleculaire tests helpen bij de diagnose van ECD
- Hoe de nierfunctie bij mensen met ECD in de loop van de tijd kan veranderen
- Factoren die een nierziekte kunnen verergeren of de uitkomst kunnen beïnvloeden
- Vroegere en hedendaagse benaderingen van de nierzorg bij ECD
- Hoe om te gaan met niercomplicaties zoals verstoppingen, hoge bloeddruk en nierfalen
- Ervaringen met dialyse en niertransplantaties bij ECD-patiënten
- Waarom een hechte samenwerking tussen patiënten en artsen zo belangrijk is bij zeldzame ziekten
Het webinar laat ook zien hoe onderzoek en nieuwe, gerichte behandelingen de resultaten voor veel mensen met ECD hebben verbeterd, en benadrukt tegelijkertijd het belang van bewustwording, vroegtijdige opsporing en gespecialiseerde zorg.