In dit educatieve webinar, Dr. Mohamed G. Atta, MD, nierspecialist in het Johns Hopkins Hospital – een doorverwijzingscentrum voor ECD – geeft een gedetailleerd overzicht van de manier waarop de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) de nieren kan aantasten en wat onderzoek ons heeft geleerd over de niergezondheid bij mensen die met deze zeldzame ziekte leven.
Dr. Atta legt aan de hand van begrijpelijke afbeeldingen en praktijkvoorbeelden uit hoe ECD de nieren kan beïnvloeden. Zo krijgen patiënten en hun naasten inzicht in waarom nierproblemen vaak voorkomen bij ECD en hoe deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.
In dit webinar, kom je het volgende te weten:
- Hoe ECD de nieren en de urinewegen beïnvloedt
- Wat artsen bedoelen met de “harige nier” die op scans te zien is
- Waarom nierproblemen vaak geen symptomen en is pas laat te vinden
- Hoe weefselbiopsieën en moleculaire tests helpen diagnose stellen ECD
- Hoe de nierfunctie bij mensen met ECD in de loop van de tijd kan veranderen
- Factoren die een nierziekte kunnen verergeren of de uitkomst kunnen beïnvloeden
- Vroegere en hedendaagse benaderingen van de nierzorg bij ECD
- Hoe om te gaan met niercomplicaties zoals verstoppingen, hoge bloeddruk en nierfalen
- Ervaringen met dialyse en niertransplantaties bij ECD-patiënten
- Waarom een hechte samenwerking tussen patiënten en artsen zo belangrijk is bij zeldzame ziekten
De webinar laat ook zien hoe onderzoek en nieuwe, gerichte behandelingen hebben bij veel mensen met ECD tot betere resultaten geleid, waarbij de nadruk wordt gelegd op het belang van bewustwording, vroegtijdige opsporing en gespecialiseerde zorg.