Webinarer

ECDGA YouTube-spillelisten, «Webinarer ECDGA», inkluderer 25 vídeos med medisinske fagpersoner som diskuterer tratamientos for Erdheim-Chester Disease (ECD) og relaterte kliniske emner.

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Comprender la enfermedad de Erdheim-Chester: el panorama molecular y clínico

Comprender la enfermedad de Erdheim-Chester: el panorama molecular y clínico

Presentado por el Dr. Sam Reynolds, hematólogo-oncólogo, en colaboración con la Alianza Global para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Esta presentación analiza la complejidad molecular y clínica de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), un trastorno histiocítico raro caracterizado por la sobreproducción de células inmunitarias anormales denominadas histiocitos.
Tratamiento de la diabetes insípida (DI)

Tratamiento de la diabetes insípida (DI)

Tratamiento de la diabetes insípida (DI), ahora denominada «deficiencia de arginina vasopresina» (AVP-D), es fundamental para los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios, especialmente para aquellos que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) o la histiocitosis de células de Langerhans (LCH), en las que la AVP-D es más frecuente.
ECD, una visión global

ECD, una visión global

El Dr. Xavier Solanich, médico y doctor en Medicina, es especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge (BUH), donde se dedica al tratamiento de pacientes con trastornos inmunológicos y enfermedades raras, entre ellas la histiocitosis.
Serie de apoyo de la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma, 3.ª parte: Centro de Apoyo a los Ensayos Clínicos

Serie de apoyo de la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma, 3.ª parte: Centro de Apoyo a los Ensayos Clínicos

La Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma ofrece un servicio gratuito denominado «Centro de Apoyo a los Ensayos Clínicos» (CTSC) para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre, a sus cuidadores y a los profesionales sanitarios a encontrar posibles ensayos clínicos y a superar los obstáculos para la inscripción. Esto seminario web analizará el proceso y prestará apoyo a los pacientes de Erdheim-Chester.
Simposio Médico Virtual de la ECD 2021

Simposio Médico Virtual de la ECD 2021

La 8.ª edición anual de la Conferencia Internacional sobre el Desarrollo de la Primera Infancia (ECD) Simposio Médico se celebró el 16 de noviembre de 2021. Esta experiencia virtual se organizó con el objetivo de brindar a la comunidad médica la oportunidad de compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester y otros trastornos histiocíticos.
Estrategias para afrontar la depresión y la ansiedad

Estrategias para afrontar la depresión y la ansiedad

Escucha a Kevin O'Brien, enfermero practicante, y a Josef Lacy hablar sobre los retos relacionados con la salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Conoce de primera mano el testimonio de un paciente de ECD que comparte su inspirador recorrido para superar los problemas de salud mental.
Cuidarse durante las fiestas

Cuídate durante las fiestas

Escucha a una cuidadora con amplia experiencia en el ámbito del desarrollo infantil temprano mientras comparte sus ideas y estrategias para el autocuidado.
Enfermedad de Rosai-Dorfman

Enfermedad de Rosai-Dorfman

Descubre las opiniones de un experto destacado en la enfermedad de Rosai-Dorfman. Adquiere un conocimiento más profundo de esta enfermedad rara, sus síntomas, diagnóstico, y las últimas opciones terapéuticas. ¡No te pierdas los conocimientos de los expertos que podrían marcar la diferencia!
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