Beste ECDGA-gemeenschap, Nu het einde van het jaar nadert, willen we even de tijd nemen om jullie te bedanken voor jullie belangrijke bijdrage aan de ECDGA-gemeenschap. Jullie vrijgevigheid, aanmoedigingen en geloof in onze missie maken elke dag weer een groot verschil. Er is...
De feestdagen staan vaak in het teken van feestelijkheden, gezelligheid en betekenisvolle tradities. Maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan deze tijd van het jaar ook bijzondere uitdagingen met zich meebrengen: vermoeidheid, stress, verstoorde routines, medische afspraken,...
Dit weekend hebben vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deelgenomen aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida – een van ’s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor hematologen en deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen aankondigen dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, om een begin te maken met de planning van de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2026 en...
Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van de ECDGA.
