Chère communauté de l'ECDGA, Alors que l'année touche à sa fin, nous souhaitons prendre un moment pour vous remercier de faire partie intégrante de la communauté de l'ECDGA. Votre générosité, vos encouragements et votre confiance en notre mission font chaque jour une réelle différence. Il y a...
La période des fêtes est souvent synonyme de célébrations, de moments de partage et de traditions riches de sens. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette période de l’année peut également s’accompagner de difficultés particulières : fatigue, stress, bouleversement des habitudes quotidiennes, rendez-vous médicaux, etc.
Ce week-end, des représentants de l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ont participé au congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) à Orlando, en Floride — l’un des principaux rassemblements mondiaux destinés aux professionnels de l’hématologie et aux personnes atteintes de maladies rares...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer que le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB), a récemment rencontré Diane Schriner, présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, afin d'entamer la préparation du rassemblement 2026 de l'ECDGA destiné aux patients et à leurs familles, ainsi que...
De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), le Dr Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) et Jérôme Henson (ECDGA) discutent des stratégies de prise en charge et des priorités de recherche. Le Dr Go est un membre estimé du comité consultatif médical de l'ECDGA.
