Chaque parcours avec la maladie de ECD est unique. Il n’existe pas de régime alimentaire universel, et la nutrition doit toujours venir en complément du traitement médical, et non le remplacer. Il est essentiel d’être à l’écoute de son corps et de travailler en étroite collaboration avec son équipe soignante. Si vous n’avez pas de nutritionniste dans votre équipe médicale...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Créé à l'aide du plugin « Donation Thermometer » https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00$30,000.00A relevé son objectif de $30,000.00 à $30,000.00.100.00% A...
Chère communauté de l'ECDGA, Alors que l'année touche à sa fin, nous souhaitons prendre un moment pour vous remercier de faire partie intégrante de la communauté de l'ECDGA. Votre générosité, vos encouragements et votre confiance en notre mission font chaque jour une réelle différence. Il y a...
La période des fêtes est souvent synonyme de célébrations, de moments de partage et de traditions riches de sens. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette période de l’année peut également s’accompagner de difficultés particulières : fatigue, stress, bouleversement des habitudes quotidiennes, rendez-vous médicaux, etc.
