Liebe ECDGA-Gemeinschaft, da sich das Jahr nun dem Ende zuneigt, möchten wir uns einen Moment Zeit nehmen, um Ihnen dafür zu danken, dass Sie ein so wichtiger Teil der ECDGA-Gemeinschaft sind. Ihre Großzügigkeit, Ihre Ermutigung und Ihr Vertrauen in unsere Mission bewirken jeden Tag etwas Bedeutendes. Es gibt...
Die Weihnachtszeit ist oft geprägt von Festlichkeiten, Zusammensein und bedeutungsvollen Traditionen. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann diese Jahreszeit jedoch auch besondere Herausforderungen mit sich bringen – Müdigkeit, Stress, Störungen des Alltagsrhythmus, Arzttermine, ...
An diesem Wochenende nahmen Vertreter der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) an der Jahrestagung der American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida, teil – einer der weltweit führenden Fachveranstaltungen für Hämatologen und Experten für seltene Krankheiten...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham (UAB) sich kürzlich mit der ECDGA-Vorstandsvorsitzenden Diane Schriner getroffen hat, um mit der Planung des ECDGA-Treffens für Patienten und Angehörige 2026 zu beginnen und...
Von links nach rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) und Jerome Henson (ECDGA) besprechen Versorgungsstrategien und Forschungsschwerpunkte. Dr. Go ist ein geschätztes Mitglied des medizinischen Beirats der ECDGA.
