Dit weekend hebben vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deelgenomen aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida – een van ’s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor hematologen en deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen aankondigen dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, om een begin te maken met de planning van de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2026 en...
Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van de ECDGA.
Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), dr. Francesco Pegoraro (Meyer Children’s University Hospital, Italië). Grensoverschrijdende samenwerkingsverbanden zijn van essentieel belang om meer inzicht te krijgen in de ziekte van Erdheim-Chester.
Diane Schriner bij de informatiestand van de ECDGA, waar ze uitleg geeft over de ondersteuningsprogramma’s van de ECDGA – waaronder ons groeiende netwerk van ECD-doorverwijzingscentra over de hele wereld.