埃尔德海姆-切斯特病 | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

节日快乐

2025年12月26日

亲爱的ECDGA社区成员们：随着年底的临近，我们想借此机会感谢大家作为ECDGA社区的重要一员。你们的慷慨、鼓励以及对我们使命的信任，每天都在产生着深远的影响。还有…….

2025年12月16日

节日季往往充满了欢庆、亲情和富有意义的传统。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，这一年中的特殊时期也会带来独特的挑战——疲劳、压力、日常作息紊乱、就医安排…….

2025年12月9日

本周末，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）的代表参加了在佛罗里达州奥兰多市举行的美国血液学会（ASH）年会——这是全球血液学专业人士和罕见病领域...

2025年10月28日

埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的高拉夫·戈亚尔博士近日与ECDGA董事会主席黛安·施莱纳会面，开始筹划2026年ECDGA患者及家属聚会，并…….

2025年10月1日

从左至右：黛安·施莱纳（ECDGA）、罗纳德·高博士（罗切斯特梅奥诊所）和杰罗姆·亨森（ECDGA）正在讨论护理策略和研究重点。高博士是ECDGA医疗顾问委员会的一位重要成员。.