प्रिय ECDGA समुदाय, जैसे-जैसे हम वर्ष के अंत के करीब पहुँच रहे हैं, हम ECDGA समुदाय का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बनने के लिए आपका धन्यवाद करना चाहते हैं। आपकी उदारता, प्रोत्साहन और हमारे मिशन में आपका विश्वास हर दिन एक सार्थक अंतर लाता है। वहाँ...
छुट्टियों का मौसम अक्सर उत्सव, संबंध और सार्थक परंपराओं से भरा होता है। लेकिन एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) से पीड़ित लोगों के लिए, इस समय में अनूठी चुनौतियाँ भी आ सकती हैं—थकान, तनाव, दिनचर्या में व्यवधान, चिकित्सा नियुक्तियाँ,...
इस सप्ताहांत, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) के प्रतिनिधियों ने ऑरलैंडो, फ्लोरिडा में अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी (ASH) के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया—जो हेमेटोलॉजी पेशेवरों और दुर्लभ रोगों के लिए दुनिया के प्रमुख सम्मेलनों में से एक है।.
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम (UAB) के डॉ. गौरव गोयल ने हाल ही में ECDGA बोर्ड अध्यक्ष डायने श्रिनर से मिलकर 2026 ECDGA रोगी एवं परिवार संगोष्ठी की योजना बनाने की शुरुआत की और...
बाएँ से दाएँ: डायने श्रिनर (ECDGA), डॉ. रोनाल्ड गो (मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर), और जेरोम हेंसन (ECDGA) देखभाल रणनीतियों और अनुसंधान प्राथमिकताओं पर चर्चा करते हुए। डॉ. गो ECDGA मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के एक मूल्यवान सदस्य हैं।.
