Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Im Rahmen einer Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Finanzierung übernehmen...) befragt...
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance, und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team aus Freiwilligen, Spendern, medizinischen Fachkräften und Mitarbeitern, das dies möglich macht...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.
