Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester, 13 – 18 september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap om de bekendheid van de...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
