Semaine de sensibilisation à l'ECD 2021

Semaine de sensibilisation à l'ECD 2021

  Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester, du 13 au 18 septembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance) organise sa 7e Semaine annuelle de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester ! Rejoignez notre communauté pour sensibiliser le public à la...
Le réseau ECD Care prend désormais en charge les patients du Michigan

Le réseau ECD Care prend désormais en charge les patients du Michigan

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de soins spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester dans le Michigan. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir de présenter le tout dernier membre du réseau des centres de soins spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester,...
Journée des maladies rares 2021

Journée des maladies rares 2021

QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Hommage à Raina, mettons fin aux troubles du développement de la petite enfance !

Hommage à Raina, mettons fin aux troubles du développement de la petite enfance !

Par Chris Evans – Semaine de sensibilisation à l'ECD 2020 Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, endurant même une greffe de moelle osseuse particulièrement douloureuse...