Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, de 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester! Junte-se à nossa comunidade para aumentar a conscientização sobre a...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....
Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por uma biópsia de medula óssea excepcionalmente dolorosa...
