De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoeksbeurs voor de ziekte van Erdheim-Chester toegekend om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die zich richt op het gebruik van het platform van universiteitsvoetbal om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. De organisatie is opgericht in 2007,...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoeksbeurs voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD in kaart te brengen. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de ECD-onderzoeksbeurs 2021 toegekend aan dr. Francesco Pegoraro, verbonden aan de Meyer University...
Er ligt een nieuw jaar vol hoop in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2021. De ECD Global Alliance tilt de steun aan mensen die tegen de ziekte van Erdheim-Chester strijden naar een hoger niveau met een ‘matching gift’-campagne die loopt tot en met 31 december 2021! Dankzij een...
Dinsdag 16 november 2021 Neem deel aan deze wetenschappelijke bijeenkomst en wissel samen met de experts kennis en bevindingen uit over histiocytose. Het virtuele medische symposium over de ziekte van Erdheim-Chester 2021 vindt online plaats op dinsdag 16 november 2021 van 9.00 tot 14.15 uur CT (UTC -5)....